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Médecine palliativeImprimer cette page

« Les soins palliatifs (SP) sont des soins associés aux traitements de la maladie. Ils ont pour objectif de préserver la qualité de vie, de soulager les douleurs physiques et tous les autres symptômes gênants. Ils prennent également en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle de la personne malade et de sa famille. »
Leur démarche vise également à sauvegarder la dignité de la personne et à éviter les traitements déraisonnables (voir à ce sujet la loi Léonetti). Chercher et trouver, avec le malade et ses proches si possible, la juste mesure, le « moyen chemin », sans excès ni abandon, c'est-à-dire se rapprocher de la plus grande pertinence des soins possibles, sans exclusion des soins spécifiques si ils peuvent réellement apporter quelque réel bénéfice, mais sans traitement ou investigation inutile.

Le malade est central, le respect de sa dignité, de la parole aussi qui lui est donnée dans le parcours des soins. Jusqu’où irons-nous ? pourquoi ? comment ? et après ?

La première chose est de bien savoir à quel moment commencent les soins palliatifs et de ne pas y recourir dans les tous derniers moments de la vie d’une personne.
On peut les associer tôt dans le parcours d’une maladie qu’on sait ne pas pouvoir guérir. On peut les associer quand arrivent des signes cliniques plus difficiles ou de la douleur, ou des réactions d’angoisse plus prononcées.
Plus qu’une façon d’apprivoiser cette idée c’est de pouvoir bénéficier des soins d’une équipe bien formée à tous les aspects des soins palliatifs qui est intéressant.
Les SP peuvent être mis en place en institution ou au domicile. Des lits de soins palliatifs sont réservés dans les établissements (renvoi/ carte du 28 avec coordonnées) pour les situations les plus complexes. Des équipes mobiles (d°) se déplacent au lit du malade, conseillent les équipes (et les soutiennent aussi). Une équipe d’appui départementale peut aider au relais à domicile, lien entre le médecin de ville, le malade et l’équipe d’oncologie référente. (renvoi adresse / tel) . Les réseaux de soins palliatifs ont également des missions précises : conseil et soutien aux équipes du domicile, retour à domicile organisé dans des conditions adaptées, repli sur un établissement en cas de situation non gérable au domicile. Les services d’hospitalisation à domicile peuvent également être sollicités en cas de soins complexes, nécessitant un plateau technique multiple ; ils travaillent en lien avec les équipes référentes et le médecin traitant.


En pratique, ces soins concernent :
  • Le soulagement de la douleur (douleur ressentie de façon continue et / ou douleurs ponctuelles qui se répètent), par des médicaments antalgiques ou des médicaments associés (antidépresseurs, antiépileptiques développés dans des indications antalgiques)
  • L’évaluation et si possible le soulagement de signes cliniques gênants tels des troubles respiratoires, des nausées …
  • L’apaisement d’une souffrance, par l’écoute et éventuellement des aides médicamenteuses
  • L’écoute d’interrogations spirituelles et existentielles, dans le respect des croyances et des choix de chacun
  • La prise en compte des difficultés sociales ou relationnelles d’un malade.

Aussi longtemps que son état le lui permet, le malade reste libre d’accepter ou de refuser les propositions qui lui sont faites. Les équipes proposent des soins dans une grande pluridisciplinarité de soignants, variable selon les établissements. La personne de confiance du malade est également entendue si le malade ne peut plus s’exprimer.
Une attention particulière est dévolue aux personnes de l’entourage du malade, pour ce qu’elles peuvent pour lui – les proches participent aux soins, témoignent, racontent la personne malade - et pour ce que nous pouvons pour les soutenir aussi – fragilisés qu’ils sont par les angoisses et les souffrances du malade et par l’anticipation du décès ou des accidents-.
Aujourd’hui les soins palliatifs, pour être « dédramatisés » sont considérés dans leur globalité et dans l’idée commune du mot : pour soulager des symptômes, en association avec les soins , même curatifs (dont l’objectif est de guérir, cf plaquette information de l’inpes). Toutefois, la plupart des recours aux équipes de soins palliatifs se réalise pour des malades incurables, même si l’objectif est d’y recourir plus tôt et comme à toute autre équipe dont la compétence est nécessaire à un moment pour un malade donné.

Et la loi dans tout cela, que dit-elle,
  • La loi du 9 juin 1999 a instauré comme un droit le recours aux soins palliatifs « toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement »
  • Elle a également instauré un congé de solidarité familiale (membre de la famille ou personne salariée qui habite au domicile du malade) de trois mois renouvelable une fois. Le service de ressources humaines de l’entreprise doit pouvoir répondre au salarié sur les démarches à accomplir.
  • Dans certains cas des aides financières peuvent également être demandées pour faire face aux difficultés engendrées par la maladie : c’est auprès de la caisse primaire d’assurance maladie ou d’une assistante sociale que vous pouvez vous renseigner.

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